Auf dem Bild sind Menschen im freien von der Pro Retina e. V. mit Luftballons abgebildet, einige davon mit Blindenführhund.

Fortschritte für Patienten mit seltenen Augenerkrankungen im Fokus – ProRetina Deutschland e.V.

Die Patientenorganisation ProRetina Deutschland e.V. feierte am Wochenende ihr 40-jähriges Jubiläum zusammen mit der Universitäts-Augenklinik Münster

Die Erkrankungen beginnen schleichend und schmerzlos: die Sehschärfe lässt nach, Farben erscheinen blass, gerade Linien schlagen plötzlich Wellen. Ursache sind Veränderungen im „Makula“ genannten Zentrum der Netzhaut, der Stelle des schärfsten Sehens. Es gibt zahlreiche Augenerkrankungen, bei denen die Zellen in der Makula nach und nach zerstört werden. Insbesondere bei den seltenen Formen spielen Erbfaktoren eine Rolle. Diese seltenen Augenleiden standen im Mittelpunkt einer Tagung, die von der Patientenorganisation ProRetina Deutschland e.V. zusammen mit der Universitäts-Augenklinik Münster am Wochenende veranstaltet wurde. Das Treffen von mehr als 100 Teilnehmern bildete den Auftakt der Jubiläumsfeiern anlässlich des 40-jährigen Bestehens der Patientenorganisation.

Am Samstag diskutierten Expertinnen und Experten über diese Krankheiten mit oft zungenbrechenden Namen wie „Makuladystrophie“ oder „Hereditäre Optikus-Neuropathie“. Am Sonntag konnten sich Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen in Workshops bei Spezialisten über diese Erkrankungen informieren. Die Teilnehmer waren aus der ganzen Bundesrepublik angereist. Denn oft sind hierzulande nur wenige tausend Menschen an einer dieser seltenen Augenleiden erkrankt. Entsprechend gibt es für Betroffene oft nur wenige Informationen und es vergehen mitunter Jahre, bis die (richtige) Diagnose gestellt wird.

Für diese Menschen hatte Professorin Nicole Eter, die Direktorin der Klinik für Augenheilkunde der Universität Münster, gleich zu Beginn der Tagung gute Nachrichten: Das Wissen über diese Erkrankungen wächst seit einigen Jahren kontinuierlich aufgrund intensiver Forschungsarbeiten, auch an der Universitätsklinik Münster. Bei manchen stehen bereits Behandlungsverfahren zur Verfügung, die das Fortschreiten der Erkrankung zumindest aufhalten. Für einige zeichnen sich auch schon mögliche Heilungskonzepte mit modernen Verfahren wie Gentherapie oder Stammzellbehandlung am Horizont ab, die weltweit intensiv erforscht und auch schon in ersten klinischen Studien an Patienten erprobt werden.

Darum betonten Franz Badura, Vorstandsvorsitzender der ProRetina, und Professor Eter die Bedeutung eines Patientenregisters, dessen Aufbau die Patientenorganisation vorantreibt. Für Wissenschaftler und Ärzte ist es nämlich eine besonders große Herausforderung, neue Methoden der Diagnostik und Therapie für seltene Erkrankungen zu entwickeln und zu erproben, wenn es keinerlei Informationen gibt, wie viele Menschen in Deutschland überhaupt von den vielen einzelnen Erkrankungen betroffen sind. Darum sind auch genetische Untersuchungen sinnvoll, da die Krankheiten zwar oft ähnliche Symptome haben, ihre genetische Ursache jedoch unterschiedlich ist. Die modernen Therapieoptionen setzen aber häufig an dieser spezifischen genetischen Wurzel der Erkrankung an. Dies bedeutet, dass ein ein Verfahren für alle nicht geben wird und für jedes einzelne Leiden eine Therapie gefunden weren muss.

Auf der Tagung standen nicht nur die Zukunft der medizinischen Möglichkeiten auf dem Programm. „Unsere Experten informieren auch über ganz konkrete Hilfen und Möglichkeiten, die die Patienten unterstützen, ihr Leben mit einer Sehbehinderung tagtäglich zu meistern“, sagt ProRetina-Vorstandsmitglied Ute Palm aus Köln. Dazu gehören neben technischen Hilfen auch die (psychologische) Beratung beispielsweise über die Auswirkungen der Erkrankung auf Familie und Partnerschaft sowie Ausbildung und Beruf.

Mit einer Ballonaktion lenkten die Veranstalter am Sonntagnachmittag die Aufmerksamkeit der Menschen in der Stadt Münster und im Umland auf das Thema Sehbehinderung: An den gelben Ballons, die vor der Klinik in den Himmel stiegen, war jeweils eine Simulationsbrille befestigt. Mit Hilfe dieser Brille lassen sich Sehbeeinträchtigungen nachempfinden. Eingedruckt in die Brille ist aber auch ein Hinweis auf die Website der ProRetina. Unter www.pro-retina.de/Jubilaeum kann man dort an einem Gewinnspiel teilnehmen.