Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie – PRO RETINA initiiert erstes deutsches Patientenregister

Bonn/München, 04. September 2018 – Um die seltene Augenerkrankung Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (abgekürzt: LHON) besser zu erforschen, initiiert PRO RETINA Deutschland e.V. mit Unterstützung von Santhera (Germany) GmbH das erste deutsche Patientenregister. Ziel des Registers ist es epidemiologische Informationen über die Häufigkeit und Verbreitung von LHON und den Krankheitsverlauf zu erfassen. Dabei wird den Mitgliedern der Patientenselbsthilfeorganisation die selbstständige Erfassung ihrer Erkrankungsdaten ermöglicht. Patienten wird so der Zugang zu klinischen Studien erleichtert und Forscher werden bei der Rekrutierung geeigneter Patienten unterstützt. Eine Pseudonymisierung der Patienten sichert den Schutz der sensiblen Datensätze. PRO Retina e. V. ist eine bundesweit tätige unabhängige Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Netzhautdegenerationen. Unterstützung bei der Umsetzung des LHON-Registers erhält PRO RETINA von der deutschen Niederlassung des Schweizer Pharmaunternehmens Santhera, welches auf die Behandlung seltener neuro-ophthalmologischer und neuromuskulärer Erkrankungen spezialisiert ist. weiterlesen

Auf dem Bild sind Menschen im freien von der Pro Retina e. V. mit Luftballons abgebildet, einige davon mit Blindenführhund.

Fortschritte für Patienten mit seltenen Augenerkrankungen im Fokus – ProRetina Deutschland e.V.

Die Patientenorganisation ProRetina Deutschland e.V. feierte am Wochenende ihr 40-jähriges Jubiläum zusammen mit der Universitäts-Augenklinik Münster

Die Erkrankungen beginnen schleichend und schmerzlos: die Sehschärfe lässt nach, Farben erscheinen blass, gerade Linien schlagen plötzlich Wellen. Ursache sind Veränderungen im „Makula“ genannten Zentrum der Netzhaut, der Stelle des schärfsten Sehens. Es gibt zahlreiche Augenerkrankungen, bei denen die Zellen in der Makula nach und nach zerstört werden. Insbesondere bei den seltenen Formen spielen Erbfaktoren eine Rolle. Diese seltenen Augenleiden standen im Mittelpunkt einer Tagung, die von der Patientenorganisation ProRetina Deutschland e.V. zusammen mit der Universitäts-Augenklinik Münster am Wochenende veranstaltet wurde. Das Treffen von mehr als 100 Teilnehmern bildete den Auftakt der Jubiläumsfeiern anlässlich des 40-jährigen Bestehens der Patientenorganisation.

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