Bereits 7 Millionen betroffen: Experten informieren im Rahmen der AMD–Aktionswoche bundesweit über die Volkskrankheit Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD)

Die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. informiert im Rahmen der AMD-Aktionswoche vom 17.-24.11.2018 mit bundesweit stattfindenden Patientensymposien über die oft als „Volkskrankheit“ bezeichnete Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD). Nur in der Aktionswoche erhalten Nicht-Mitglieder kostenlosen Zugang zum Patientenregister.

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Mit einem Blindenstock gehen und trotzdem lesen? – Tag des weißen Stocks am 15. Oktober 2018

Die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e. V. nutzt den Tag des weißen Stocks am 15. Oktober 2018, um Vorurteile abzubauen und darüber aufzuklären, dass Benutzer des Langstocks – umgangssprachlich auch „Blindenstock“ genannt – nicht automatisch vollblind sind und gar nichts mehr sehen können, wie von Beobachtern häufig vermutet wird. weiterlesen

Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie – PRO RETINA initiiert erstes deutsches Patientenregister

Bonn/München, 04. September 2018 – Um die seltene Augenerkrankung Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (abgekürzt: LHON) besser zu erforschen, initiiert PRO RETINA Deutschland e.V. mit Unterstützung von Santhera (Germany) GmbH das erste deutsche Patientenregister. Ziel des Registers ist es epidemiologische Informationen über die Häufigkeit und Verbreitung von LHON und den Krankheitsverlauf zu erfassen. Dabei wird den Mitgliedern der Patientenselbsthilfeorganisation die selbstständige Erfassung ihrer Erkrankungsdaten ermöglicht. Patienten wird so der Zugang zu klinischen Studien erleichtert und Forscher werden bei der Rekrutierung geeigneter Patienten unterstützt. Eine Pseudonymisierung der Patienten sichert den Schutz der sensiblen Datensätze. PRO Retina e. V. ist eine bundesweit tätige unabhängige Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Netzhautdegenerationen. Unterstützung bei der Umsetzung des LHON-Registers erhält PRO RETINA von der deutschen Niederlassung des Schweizer Pharmaunternehmens Santhera, welches auf die Behandlung seltener neuro-ophthalmologischer und neuromuskulärer Erkrankungen spezialisiert ist. weiterlesen

AMD – Aktionswoche: Volkserkrankung Makula-Degeneration

Wissenswertes rund um die Netzhauterkrankung und Tipps zur Vorsorge

Die altersabhängige Makuladegeneration, AMD, ist die häufigste Ursache für die Erblindung im Sinne des Gesetzes im Alter. Obwohl es keine genauen Fallzahlen gibt, wird von über vier Millionen Betroffenen in Deutschland ausgegangen. Man unterscheidet bei der AMD zwischen mehreren Unterformen und inzwischen gibt es für eine Form auch Behandlungsmöglichkeiten. Wissenswertes rund um die Krankheit und Tipps zur Vorsorge gibt es hier:

  • Formen: Am häufigsten ist die trockene Form der AMD – schätzungsweise 85 bis 90 Prozent der Patienten sind an dieser Variante erkrankt. Dabei sterben Sehzellen ab, was zu einer allmählichen Verschlechterung des Sehvermögens führt. Bei rund zehn bis 15 Prozent der Patienten entwickelt sich eine sogenannte feuchte AMD – Blutgefäße wachsen unkontrolliert in den Bereich des schärfsten Sehens auf der Netzhaut des Auges ein und zer-stören unbehandelt diesen „Fleck“.
  • Therapie: Während es für die trockene Form der AMD keine medizinisch geprüfte und belegte Therapien gibt, kann die feuchte AMD seit einigen Jahren durch die Injektion von Medikamenten in das betroffene Auge behandelt werden.
  • Hilfe und Rat: Beratung und Informationen erhalten Betroffene und ihre Angehörigen beispielsweise beim Selbsthilfeverein PRO RETINA Deutschland e.V. Die bundesweit tätige Organisation bietet unter anderem psychologische Beratung, organisiert Patiententreffen, bei denen sich Betroffene austauschen können, klärt über die Netzhauterkrankung auf und zeigt Perspektiven auf. Hier können Sie auch Informationsmaterial bestellen und sich zu einem Berater weiterleiten lassen, der aus Ihrer Umgebung kommt.
  • Vorbeugen: Es gibt zahlreiche Hinweise, dass – neben genetischer Veranlagung und Alter – auch die Lebensführung bei der AMD eine Rolle spielen kann. So können etwa das Tragen einer Sonnenbrille bei starkem Sonnenlicht, eine vitaminreiche und ausgewogene Ernährung, regelmäßiger Sport sowie Nikotinverzicht vorbeugen.
  • Mit AMD leben: Mit optischen und elektronischen Hilfsmitteln wie Lupen, Lesegeräten oder Vergrößerungsprogrammen und Sprachausgaben für Computer können sich Betroffene den Alltag erleichtern. Hilfreich sind ebenso eine gute Beleuchtung sowie ei-ne kontrastreiche Gestaltung des Wohnumfeldes.
  • Vorsorge: Ab dem 50. Lebensjahr sollte man seine Augen regelmäßig beim Augenarzt untersuchen lassen, bei verzerrtem Sehen, sollte man sofort einen Augenarzt aufsuchen. Eine zusätzliche Möglichkeit bietet die Selbstkontrolle. Dabei kann man mit Hilfe von Tests kontrollieren, ob man gerade Linien geknickt oder wellenförmig sieht.

Mit dem Motto „Trotz alledem! Leben mit der AMD“ veranstaltet die Selbsthilfevereinigung PRO RETINA Deutschland zum vierten Mal eine bundesweite Themenwoche zur altersabhängigen Makula-Degeneration. In Patientensymposien erfahren Betroffene und deren Angehörige, wie wichtig eine Früherkennung dieser Krankheit sein und welchen Einfluss eine gesunde Lebensweise auf das Augenlicht haben kann. Darüber hinaus werden Möglichkeiten vorgestellt, mit der Diagnose und der Erkrankung umzugehen. Die Veranstaltungsreihe findet in folgenden Städten statt:

  • Rostock: 18.11.2017
  • Aachen: 22.11.2017
  • Chemnitz: 23.11.2017
  • Duisburg: 24.11.2017

Genauere Infos zu den einzelnen Veranstaltungen finden Sie auf der Webseite der PRO RETINA.

Neben den Symposien in ganz Deutschland beinhaltet die AMD-Aktionswoche dieses Jahr eine weitere Besonderheit: Das Patientenregister der PRO RETINA wird in diesem Aktionszeitraum für alle AMD-Patienten geöffnet, sodass eine dortige Registrierung ohne damit verbundene Mitgliedschaft bei der PRO RETINA ermöglicht wird.

Dieses Patientenregister erleichtert es Patienten, Zugang zu klinischen Studien zu erlangen und es hilft Forschern bei der Rekrutierung von geeigneten Patienten. Das Ziel dieses Registers ist es, Therapien zu ermöglichen und als ein Bindeglied zwischen Patienten und Forschung zu fungieren. Mehr Informationen zu dem Patientenregister können Sie hier finden.

 

Auf dem Bild sind Menschen im freien von der Pro Retina e. V. mit Luftballons abgebildet, einige davon mit Blindenführhund.

Fortschritte für Patienten mit seltenen Augenerkrankungen im Fokus – ProRetina Deutschland e.V.

Die Patientenorganisation ProRetina Deutschland e.V. feierte am Wochenende ihr 40-jähriges Jubiläum zusammen mit der Universitäts-Augenklinik Münster

Die Erkrankungen beginnen schleichend und schmerzlos: die Sehschärfe lässt nach, Farben erscheinen blass, gerade Linien schlagen plötzlich Wellen. Ursache sind Veränderungen im „Makula“ genannten Zentrum der Netzhaut, der Stelle des schärfsten Sehens. Es gibt zahlreiche Augenerkrankungen, bei denen die Zellen in der Makula nach und nach zerstört werden. Insbesondere bei den seltenen Formen spielen Erbfaktoren eine Rolle. Diese seltenen Augenleiden standen im Mittelpunkt einer Tagung, die von der Patientenorganisation ProRetina Deutschland e.V. zusammen mit der Universitäts-Augenklinik Münster am Wochenende veranstaltet wurde. Das Treffen von mehr als 100 Teilnehmern bildete den Auftakt der Jubiläumsfeiern anlässlich des 40-jährigen Bestehens der Patientenorganisation.

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Apple bietet bundesweite Accessibility-Workshops in allen deutschen Stores am 18. Mai

Am 18. Mai 2017 bietet Apple bundesweit in allen deutschen Apple Stores seine kostenlosen Accessibility Workshops an. Wer also einen Mac oder ein iOS Gerät hat sollte sich auf der Workshop-Seite von Apple schnell für einen solchen Termin anmelden bevor die Workshops ausgebucht sind.

In letzter Zeit ist ein eindeutiger Trend zu beobachten, dass Apple mehr Augenmerk auf seine Bedienungshilfen auch im Service-Bereich legt. Wir schauen uns regelmäßig auf der Workshop-Seite von Apple um und freuen uns sehr, dass das Thema Barrierefreiheit im Hause Apple weiter an Priorität gewinnt. Ein gelegentlicher Blick für iOS und Mac-User auf der Workshop-Seite lohnt sich also. Vor einigen Wochen war die Suche nach Workshops im Accessibility-Bereich sehr frustrierend und oftmals fruchtlos.

Um sich für einen Workshop zu registrieren gehe auf folgenden Link. Apple Workshops

Auch in der Schweiz gibt es am 18. Mai in den folgenden Apple Stores die Workshops:

  • Apple Store Bahnhofstraße
  • Apple Store Freie Strasse
  • Apple Store Glattzentrum

Weitere kleine Änderungen am Alternativen Menü der KuUBuS App

Ich melde mich bei euch jetzt nochmal mit einer weiteren guten Neuigkeit. Nach der gestrigen Einführung des alternativen Menüs, habe ich noch einmal ein paar Änderungen vorgenommen. Wenn man auf einige Menü-Punkte geht, war man an dieser Stelle der App dann gefangen. Dieses Problem konnte ich jetzt auch noch lösen. Das heißt Ihr braucht die App jetzt auch nicht mehr aus dem App-Umschalter zu entfernen, um wieder an den Ausgangspunkt zu kommen. An den meisten Stellen befindet sich das Alternative Menü. An den Stellen der App, wo sich das Menü nicht implementieren lies, gibt es oben einen fertig Button, weil der Inhalt direkt in einen In-App-Browser geladen wird. Alle OpenApps-Nutzer bitte ich noch ein paar Tage zu warten. Auch dort werde ich das Alternative Menü implementieren. Gleiches gilt für die Apps der Apfelschule, Blindlife und B&B.

Beste Grüße aus Berlin.