Einmaliger Austausch und Hilfe für Menschen mit seltenen Netzhauterkrankungen

Vom 08.-09. 09.18 veranstaltet die Selbsthilfevereinigung PRO RETINA Deutschland e.V. an und in Zusammenarbeit mit der Augenklinik der Universitätsmedizin Göttingen eine Makula-Fachtagung und einen MakulaPatiententag, bei dem Menschen mit einer erblichen oder erworbenen seltenen Netzhauterkrankung zusammenkommen.

Die Erkrankung beginnt meist im jungen Alter, schleichend und schmerzlos: die Sehschärfe lässt nach, Farben erscheinen blass, gerade Linien schlagen plötzlich Wellen. Ursache sind Veränderungen im „Makula“ genannten Zentrum der Netzhaut, der Stelle des schärfsten Sehens. Oft sind nur wenige tausend Menschen an einer dieser seltenen Augenleiden erkrankt. „Für Betroffene gibt es nur wenige Informationen über ihre Erkrankung und es vergehen mitunter Jahre, bis die (richtige) Diagnose gestellt wird“, sagt Heike Ferber, Organisatorin der Veranstaltung und Leiterin des Arbeitskreises Makula. In Göttingen treffen sich deshalb Betroffene und Experten aus ganz Deutschland, um eine einzigartige Plattform zum gegenseitigen Austausch und zur Information über die verschiedenen Krankheitsbilder, Therapieoptionen und Aspekte des Lebens mit einer Sehbehinderung zu schaffen. Unsere Experten informieren nicht nur über medizinische Aspekte, sondern auch über ganz konkrete Hilfen und Möglichkeiten, die die Patienten unterstützen, ihr Leben mit einer Sehbehinderung tagtäglich gut zu meistern. Während am Makula-Patiententag (09.09.) Betroffene und deren Angehörige im Fokus stehen, richtet sich die Makula-Fachtagung (08.09.) insb. an Personen, die beruflich oder auch ehrenamtlich mit Betroffenen zu tun haben und mehr darüber erfahren wollen: Niedergelassene Augenärzte, Optiker, Rehalehrer, Sehbehinderten-Pädagogen etc. Ein Schwerpunkt liegt dieses Jahr auf der kindlichen Myopie, die besorgniserregend auf dem Vormarsch ist, weshalb mitunter von der „Generation Kurzsichtigkeit“ die Rede ist. Experten berichten über Möglichkeiten der prophylaktischen Therapie der kindlichen Kurzsichtigkeit, die von großer Wichtigkeit ist. Das vollständige Programm und den Flyer zur Veranstaltung finden Sie unter: https://www.pro-retina.de/seminare/2018/makulafachtagung-und-patiententag-nr-572018.

PRO RETINA Deutschland e.V.

Anmeldungen zur Makula-Fachtagung und dem MakulaPatiententag nehmen wir gerne noch entgegen.

Kontakt für Anmeldung und weiterführende Informationen:

Telefon (0228) 227 217 15

E-Mail: info@pro-retina.de www.pro-retina.de

 

Über PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA Deutschland e.V., die größte und älteste Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen, wurde vor 40 Jahren von Betroffenen und deren Angehörigen als gemeinnütziger Verein gegründet, um sich selbst zu helfen. PRO RETINA ist eine bundesweit tätige Organisation mit mehr als 50 Regionalgruppen und circa 6.000 Mitgliedern.
Wir bieten Informationen und Beratung und verstehen uns als Interessenvertretung der Patient/innen in der Öffentlichkeit. Um einen Beitrag zur Entwicklung wirksamer Therapien zu leisten, engagiert sich PRO RETINA Deutschland e. V. auch in der Forschungsförderung. Die PRO RETINA möchte allen Menschen, die von einer Sehverschlechterung oder Erblindung aufgrund einer Netzhautschädigung bedroht sind, helfen, durch Prävention, Therapie und gemeinsame Bewältigung ein selbstbestimmtes Leben zu führen.