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Bereits 7 Millionen betroffen: Experten informieren im Rahmen der AMD–Aktionswoche bundesweit über die Volkskrankheit Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD)

Die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. informiert im Rahmen der AMD-Aktionswoche vom 17.-24.11.2018 mit bundesweit stattfindenden Patientensymposien über die oft als „Volkskrankheit“ bezeichnete Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD). Nur in der Aktionswoche erhalten Nicht-Mitglieder kostenlosen Zugang zum Patientenregister.

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Mit einem Blindenstock gehen und trotzdem lesen? – Tag des weißen Stocks am 15. Oktober 2018

Die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e. V. nutzt den Tag des weißen Stocks am 15. Oktober 2018, um Vorurteile abzubauen und darüber aufzuklären, dass Benutzer des Langstocks – umgangssprachlich auch „Blindenstock“ genannt – nicht automatisch vollblind sind und gar nichts mehr sehen können, wie von Beobachtern häufig vermutet wird.WeiterlesenMit einem Blindenstock gehen und trotzdem lesen? – Tag des weißen Stocks am 15. Oktober 2018 »

Einmaliger Austausch und Hilfe für Menschen mit seltenen Netzhauterkrankungen

Vom 08.-09. 09.18 veranstaltet die Selbsthilfevereinigung PRO RETINA Deutschland e.V. an und in Zusammenarbeit mit der Augenklinik der Universitätsmedizin Göttingen eine Makula-Fachtagung und einen MakulaPatiententag, bei dem Menschen mit einer erblichen oder erworbenen seltenen Netzhauterkrankung zusammenkommen. WeiterlesenEinmaliger Austausch und Hilfe für Menschen mit seltenen Netzhauterkrankungen »

Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie – PRO RETINA initiiert erstes deutsches Patientenregister

Bonn/München, 04. September 2018 – Um die seltene Augenerkrankung Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (abgekürzt: LHON) besser zu erforschen, initiiert PRO RETINA Deutschland e.V. mit Unterstützung von Santhera (Germany) GmbH das erste deutsche Patientenregister. Ziel des Registers ist es epidemiologische Informationen über die Häufigkeit und Verbreitung von LHON und den Krankheitsverlauf zu erfassen. Dabei wird den Mitgliedern der Patientenselbsthilfeorganisation die selbstständige Erfassung ihrer Erkrankungsdaten ermöglicht. Patienten wird so der Zugang zu klinischen Studien erleichtert und Forscher werden bei der Rekrutierung geeigneter Patienten unterstützt. Eine Pseudonymisierung der Patienten sichert den Schutz der sensiblen Datensätze. PRO Retina e. V. ist eine bundesweit tätige unabhängige Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Netzhautdegenerationen. Unterstützung bei der Umsetzung des LHON-Registers erhält PRO RETINA von der deutschen Niederlassung des Schweizer Pharmaunternehmens Santhera, welches auf die Behandlung seltener neuro-ophthalmologischer und neuromuskulärer Erkrankungen spezialisiert ist.WeiterlesenLebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie – PRO RETINA initiiert erstes deutsches Patientenregister »

PRO RETINA und Universitätsaugenklinik starten im Mai mit Beratung

Menschen mit einer fortschreitenden Sehverschlechterung haben viele Fragen. Auf die meisten haben die Mediziner der Universitätsaugenklinik Rostock auch die passende und kompetente Antwort. Wenn es aber nicht um medizinische Themen geht steht ab sofort die Patientenvereinigung PRO RETINA e.V. mit Rat und Tat vor Ort zur Seite.
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Auf dem Bild sind Menschen im freien von der Pro Retina e. V. mit Luftballons abgebildet, einige davon mit Blindenführhund.

Fortschritte für Patienten mit seltenen Augenerkrankungen im Fokus – ProRetina Deutschland e.V.

Die Patientenorganisation ProRetina Deutschland e.V. feierte am Wochenende ihr 40-jähriges Jubiläum zusammen mit der Universitäts-Augenklinik Münster

Die Erkrankungen beginnen schleichend und schmerzlos: die Sehschärfe lässt nach, Farben erscheinen blass, gerade Linien schlagen plötzlich Wellen. Ursache sind Veränderungen im „Makula“ genannten Zentrum der Netzhaut, der Stelle des schärfsten Sehens. Es gibt zahlreiche Augenerkrankungen, bei denen die Zellen in der Makula nach und nach zerstört werden. Insbesondere bei den seltenen Formen spielen Erbfaktoren eine Rolle. Diese seltenen Augenleiden standen im Mittelpunkt einer Tagung, die von der Patientenorganisation ProRetina Deutschland e.V. zusammen mit der Universitäts-Augenklinik Münster am Wochenende veranstaltet wurde. Das Treffen von mehr als 100 Teilnehmern bildete den Auftakt der Jubiläumsfeiern anlässlich des 40-jährigen Bestehens der Patientenorganisation.

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