Vom 08.-09. 09.18 veranstaltet die Selbsthilfevereinigung PRO RETINA Deutschland e.V. an und in Zusammenarbeit mit der Augenklinik der Universitätsmedizin Göttingen eine Makula-Fachtagung und einen MakulaPatiententag, bei dem Menschen mit einer erblichen oder erworbenen seltenen Netzhauterkrankung zusammenkommen. Weiterlesen »Einmaliger Austausch und Hilfe für Menschen mit seltenen Netzhauterkrankungen
Bonn/München, 04. September 2018 – Um die seltene Augenerkrankung Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (abgekürzt: LHON) besser zu erforschen, initiiert PRO RETINA Deutschland e.V. mit Unterstützung von Santhera (Germany) GmbH das erste deutsche Patientenregister. Ziel des Registers ist es epidemiologische Informationen über die Häufigkeit und Verbreitung von LHON und den Krankheitsverlauf zu erfassen. Dabei wird den Mitgliedern der Patientenselbsthilfeorganisation die selbstständige Erfassung ihrer Erkrankungsdaten ermöglicht. Patienten wird so der Zugang zu klinischen Studien erleichtert und Forscher werden bei der Rekrutierung geeigneter Patienten unterstützt. Eine Pseudonymisierung der Patienten sichert den Schutz der sensiblen Datensätze. PRO Retina e. V. ist eine bundesweit tätige unabhängige Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Netzhautdegenerationen. Unterstützung bei der Umsetzung des LHON-Registers erhält PRO RETINA von der deutschen Niederlassung des Schweizer Pharmaunternehmens Santhera, welches auf die Behandlung seltener neuro-ophthalmologischer und neuromuskulärer Erkrankungen spezialisiert ist.Weiterlesen »Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie – PRO RETINA initiiert erstes deutsches Patientenregister