Patientenregister

Bereits 7 Millionen betroffen: Experten informieren im Rahmen der AMD–Aktionswoche bundesweit über die Volkskrankheit Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD)

Die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. informiert im Rahmen der AMD-Aktionswoche vom 17.-24.11.2018 mit bundesweit stattfindenden Patientensymposien über die oft als „Volkskrankheit“ bezeichnete Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD). Nur in der Aktionswoche erhalten Nicht-Mitglieder kostenlosen Zugang zum Patientenregister.

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Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie – PRO RETINA initiiert erstes deutsches Patientenregister

Bonn/München, 04. September 2018 – Um die seltene Augenerkrankung Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (abgekürzt: LHON) besser zu erforschen, initiiert PRO RETINA Deutschland e.V. mit Unterstützung von Santhera (Germany) GmbH das erste deutsche Patientenregister. Ziel des Registers ist es epidemiologische Informationen über die Häufigkeit und Verbreitung von LHON und den Krankheitsverlauf zu erfassen. Dabei wird den Mitgliedern der Patientenselbsthilfeorganisation die selbstständige Erfassung ihrer Erkrankungsdaten ermöglicht. Patienten wird so der Zugang zu klinischen Studien erleichtert und Forscher werden bei der Rekrutierung geeigneter Patienten unterstützt. Eine Pseudonymisierung der Patienten sichert den Schutz der sensiblen Datensätze. PRO Retina e. V. ist eine bundesweit tätige unabhängige Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Netzhautdegenerationen. Unterstützung bei der Umsetzung des LHON-Registers erhält PRO RETINA von der deutschen Niederlassung des Schweizer Pharmaunternehmens Santhera, welches auf die Behandlung seltener neuro-ophthalmologischer und neuromuskulärer Erkrankungen spezialisiert ist.Weiterlesen »Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie – PRO RETINA initiiert erstes deutsches Patientenregister